– Зина, расскажите о себе, пожалуйста. Где Вы жили до приезда в Остин и чем занимались?
Я родилась и выросла в Сибири, в небольшом шахтерском городке Мыски на юге Кузбасса. До переезда в США профессионально занималась музыкальной наукой, закончила Новосибирскую Государственную Консерваторию по классу истории музыки.
– Как Вы попали в Остин?
В Остин первым попал мой муж Мануэль. Мы тогда в жили в Вирджинии. Муж по образованию физик-эксперименталист. В 2012 его отправили строить детектор для коллайдера в лабораторию Джефферсона в городе Ньюпорт-Ньюз. В США студентов физиков PhD, как правило, посылают на работу в национальные лаборатории. Так мы провели три интересных года при лаборатории. В какой-то момент у нас стало совсем мало аспирантских денег и муж стал подрабатывать удаленно в стартапе, который базировался как раз в Остине. Днем он строил детектор, а ночами кодил алгоритмы, которые упрощали работу всей команды. Этот стартап удалось запустить и после защиты его диссертации в 2016 мы переехали в Остин.
– А как называется стартап?
Они начинали как lessons.com, но сейчас это объединение нескольких сервисных платформ. Через их сервисы, например, можно найти учителя по любому предмету по всей Америке, включая спортивных тренеров и академических тьюторов. У них есть сервис, связанный с ремонтом дома, стрижкой газонов, планированием мероприятий. Сейчас муж уже не связан напрямую с этим стартапом, помогает только консалтингом.
Он по-прежнему занимается большими данными, но теперь уже в финансовой сфере.
– Расскажите пожалуйста о своей работе?
Я работала в США в самых разных ипостасях. В студенчестве я приезжала в Новую Англию по обменной программе CCUSA. Лето жила в семье и работала в Макдональдсе на кассе, а по вечерам мыла посуду в небольшом семейном ресторане.
Пока муж писал диссертацию, я недолго работала в Macy’s и училась на курсах веб верстальщиков онлайн. В 2016, когда мы только переехали в Остин, я какое-то время серьезно занималась графическим дизайном, но потом программирование все же победило. В программирование я попала совершенно случайно. Мне нужно было сделать сайт медиа проекта и я решила записаться в онлайн школу на сайте htmlacademy.ru и сверстать себе сайт.
Тогда я заметила, что люблю разгадывать головоломки. На сайте их предлагалось самостоятельно решать прямо в консоле. Потом я уже купила полноценный курс фронтенд разработки и познакомилась с Софьей Ильиновой из Яндекса, которая на протяжении двух с половиной месяцев была моим личным наставником и многому меня научила по части философии программирования. Сейчас я сама нахожу себе курсы по программированию, и надеюсь, что в какой-то момент, моих знаний будет достаточно, чтобы пойти на интервью и стать востребованным специалистом на рынке IT.
С пандемией, конечно, все намного усложнилось. Сейчас я много времени провожу с ребенком. В 2017 у нас родилась дочка Клэр. Изоляция на меня очень сильно подействовала. Многие знакомые во время пандемии открыли в себе новые таланты. Я тоже недавно стала заниматься спасением СМАйликов из России.
– Расскажите поподробнее кто такие СМАйлики?
СМАйликами называют малышей, которые родились со спинальной мышечной атрофией (СМА). Это генетическое заболевание, которое передается по наследству от родителей. В организме ребенка, из-за полного или частичного отсутствия SMN1 гена, не вырабатывается важный белок. Этот белок отвечает за мотонейроны. Рождаются СМАйлики с хорошими показателями по шкале Апгар, но постепенно у этих детей перестают двигаться ручки, ножки, потом возникают проблемы с дыханием, глотанием, и, если ничего не сделать, то ребенок задыхается или у него останавливается сердце. При этом эти малыши очень умные, они прекрасно понимают, что с ними происходит и до конца подбадривают своих родителей. Поэтому их и называют СМАйликами.
– А как часто встречается данное заболевание?
Каждый 40-й житель нашей планеты здоровый носитель СМА. Если два таких здоровых носителя встречаются, есть 25% вероятность, что у них родится ребенок со СМА. В России каждый год рождается около сотни таких малышей. Раньше этих малышей невозможно было спасти, но сейчас появилось сразу три препарата и лечение есть, но оно очень дорогое.
– Сколько государству обходится лечение одного ребенка со СМА?
Если брать Спинразу, зарегистрированный в России препарат поддерживающей терапии при СМА, то первый год жизни на одного ребенка государству обойдется в $750.000, а потом по $350.000 каждый год пожизненно. В некоторых регионах СМАйликов много. Например, в Алтайском крае сейчас 30 человек. Случается, что малыши до сих пор остаются без поддерживающей терапии и даже при выигранных судах лечение не наступает. В бюджетах регионов нет денег на закупку.
Новый фонд правительства РФ «Круг добра» (заработает в полном объеме только к 2022), обещает наладить поставку Спинразы до 18 лет, а что будет дальше с этими детьми пока неизвестно. Малыши, которые уже родились, оказались зажаты между двумя мирами. С одной стороны, лечение существует, но получить его от государства в регионах практически невозможно.
– Да, это большая проблема. А есть ли вообще какие-то решения?
Большинство родителей СМАйликов ведут сборы на препарат Золгенсма. Это новая генная терапия от компании Новартис, которая лечит причину заболевания, доносит миллионы копий SMN1 гена и запускает работу мотонейронов в организме. Этот укол нужно ставить как можно раньше, лучше с первых дней жизни, когда деградация мотонейронов еще не началась, но препарат стоит 2.1 миллиона долларов.
Есть еще вариант выиграть лотерею от Новартиса. Фарм компания раздает 100 уколов в год для стран, где препарат не зарегистрирован. Каждый месяц кидают жребий. Уже больше 10-ти СМАйликов из России за 2020 получили спасительное лечение через лотерею. Но далеко не всем везет. Новартис сейчас ужесточил требования к регистрации. Ребенок, получающий поддерживающую терапию, не может принимать участие в лотерее. А ждать выигрыша и не лечить это крайне негуманно.
– А как вы помогаете этим малышам?
В августе 2020 я запустила сбор на фейсбуке для 6-месячной малышки Софии Дарбинян из моего родного Новосибирска. Мы с командой волонтеров рассылали видео ролик с просьбой о помощи в русскоязычных сообществах по всему миру. Многие ваши читатели откликнулись и поучаствовали в сборе Софии, за что я им лично очень благодарна. За месяц мы собрали без малого 20 тысяч долларов. Почти наравне с фондами в России. В сборе Софии, к счастью, нашелся анонимный благотворитель, который пожертвовал порядка 1.5 миллиона долларов и мы закрыли сбор одним днем. 4 сентября 2020 стал одним из самых счастливых дней моей жизни. Я не могла себе представить, что такое вообще возможно. София уже получила лечение препаратом Золгенсма и она — чудо.
– Кому вы сейчас помогаете?
После сбора Софии ко мне обратилась мама Сони с просьбой помочь еще одной малышке из соседнего Барнаула — Тасе Ларионовой. У Таси в октябре — ноябре 2020 года была очень сложная ситуация. Местный минздрав тянул с закупкой Спинразы. Состояние ребенка ухудшалось с каждым днем. Актриса Алена Хмельницкая и режиссер Саша Франк из организации помощи детям со СМА «Звезда на ладошке» на протяжении месяцев вызванивали чиновников в поисках лекарства. «Новая Газета» посвятили Тасе главу в фильме «Дорогие люди», пытаясь таким образом повлиять на общественность, но Тася оставалась без лечения. И только под новый год, когда Тасе уже исполнилось 8 месяцев, деньги на закупку Спинразы в регион пришли и Тася получила свою первую дозу Спинразы.
Это, конечно, большое счастье, что удалось избежать самого страшного, но наша борьба за этого ребенка не закончена. Семья продолжает вести сбор на Золгенсма. На сегодня фондами и семьей собрано около 40% от суммы. С моей помощью мы подключили для Таси фонд в Германии «One World Charity e.V.», фонд зарекомендовал себя в работе с российскими фондами-партнерами. Помочь Тасе и другим СМАйликам из России и Украины можно по ссылке https://oneworld-charity.de/kids/
– А чем вы сейчас занимаетесь в сборе Таси?
Неожиданно для меня со мной связалась скрипачка из Женевы Лилия Лeтенеггер и ее подруга флейтистка, Стася Петанова, выпускница UCLA в Лос-Анджелесе. Вместе с Лилей и Стасей мы решили создать awareness campaign, т.е сделать так, чтобы как можно больше людей по всему миру узнали о Тасе и о проблеме СМАйликов. Мы запустили акцию спасения музыкой.
Суть акции состоит в следующем: любой желающий в Инстаграме поет/играет или ставит любое фото с упоминанием Таси @save_tasya и тегами акции #songsfortasya #novartis @songsfortasya @novartis. Если количество упоминаний этих тегов перейдет на тысячи, есть большая вероятность, что ребенка заметит спонсор. Это уже один раз сработало с Софией Дарбинян. Тогда художники рисовали птиц для Софии, и сейчас мы надеемся повторить акцию, только с музыкой.
Пока нашу акцию поддержали несколько сотен известных музыкантов по всему миру. Среди них самая юная участница шоу America’s Got Talent, американская звездочка с русскими корнями Софи Фату, участники шоу Голос, звезды первой величины из мира классической музыки и много простых любителей музицировать. В Инстаграме на @songsfortasya можно послушать эти выступления.
– Как складываются ваши отношения с родиной?
До ковида мы бывали в России регулярно. Даже успели показать внучку родителям и навестить всех родственников в Сибири. Но сейчас мы с мужем работаем. Свободного времени практически нет. С бабушками и дедушками общаемся по скайпу.
– Нужен ли Остину Русский Культурный Центр? Если да, как бы Вы хотели участвовать?
Однозначно нужен. Я заметила, что все больше русских приезжает именно в Остин. Когда пандемия закончится и дочь подрастет, мы обязательно придем учиться в русскую школу. Возможно, когда-нибудь, я смогу поделиться своими знаниями по истории музыки или поговорить о мировом кинематографе. Я раньше читала лекции о кино в Новосибирске.
– Расскажите о Ваших хобби
Я постоянно что-то пишу. Сейчас, например, в сборе Таси мы отправляем огромное количество писем самым разным людям. Это ответственная работа. Я вижу как хорошо написанный текст может способствовать огласке и спасать жизни. Писать что-то ради удовольствия пока не приходится. Возможно, придет такое время, когда я смогу писать и делиться своими мыслями. Но пока не могу быть в стороне.
– Чем Вам нравится Остин больше всего?
Остин нравится теплой зимой. Нравятся люди. Южане известны своим гостеприимством. Нравится ездить по Hill Country и выбираться на природу. Мы с мужем любим ходить на дальние расстояния. Однажды шли по городу и ушли так далеко, что заблудились. Пришлось вызывать такси и возвращаться к месту парковки. Ехали полчаса. Даже таксист удивился.
– Что бы Вы хотели пожелать для русскоговорящих Остина?
Я бы хотела всем пожелать оставаться в норме, насколько это возможно. Находить интерес и значимость в каждом моменте жизни. Не думать о плохом. У меня ощущение, что все уже очень скоро наладится, но сейчас еще нужно набраться терпения.
* На email songsfortasya@gmail.com можно прислать запись вашего выступления или игры на инструменте в поддержку Таси Ларионовой, мы все опубликуем в Songs for Tasya. Но лучше поделиться записью и тегами #songsfortasya #novartis @songsfortasya @novartis @save_tasya у себя в соц сетях.
Контактная информация:
E-mail: zinasemdesign@gmail.com
Facebook: https://www.facebook.com/zina.semenova