— Добрый день Александра. Расскажите о себе и о вашей семье пожалуйста
Хочу посвятить это интервью своему сыну Роберту. В марте ему исполняется 6 лет. С днем рождения наш любимый сын.
Меня зовут Александра. Я мама особенного ребенка. 6 лет назад прожив большую часть жизни в Одессе, Украина, мы с мужем решили что-то изменить в своей жизни и переехали в Чехию, где у нас родился сын. Далее последовал переезд в Канаду, там моему сыну поставили диагноз ASD (РАС). Через полгода мы переехали из Канады в США, Остин.
— Что значит особенный ребенок. Как жизнь семей с такими детьми отличается от семей с обычными детьми?
Особенный ребенок — прежде всего ребёнок. Мы, родители, сталкиваемся со многими вещами, про которые в обычной жизни нет и речи. Когда впервые родители слышат диагноз ребенка, их мир навсегда делится на до и после. Сначала переживают сильный шок, отрицание, потом появляется злость, затем торг, депрессия, и, наконец, принятие. Часто семьи распадаются, никто не ждет, что у него родится ребенок с инвалидностью, нет таких курсов, на которых учат быть родителями детей с инвалидностью еще до того, как они родились. С такими семьями перестают общаться родственники и друзья. Дальше — путь длиною в жизнь, на котором важно встретить «своих» специалистов, реабилитологов, врачей, которым можно доверить своего ребенка. Мы бежим и нам не хватает времени. Пока ребенок с инвалидностью маленький, родители всеми правдами и неправдами хотят дотянуть его до нормы, максимально дать академических знаний. Каждая неделя, день, час, минута расписаны. Если для обычного ребенка нам важно научить его буквам, читать, считать, то для особенного надо приложить много усилий, чтобы научить его банальным вещам, таким как держать ложку, чистить зубы, понимать где опасно, а где безопасно. Чем старше становится ребенок с особенностями развития, тем больше вопросов и тревог появляется у родителей. Как он будет жить, чем будет заниматься, кто будет рядом, когда не станет родителей. И еще бесконечная вереница вопросов, которые задают себе родители.
Рождение и воспитание ребенка с инвалидностью приводит к возникновению хронического стресса у его родителей. В США, в Калифорнии было проведено исследование родителей особенных детей. В ходе исследования приняли участие матери детей инвалидов, было обнаружено укорочение теломеров, т. е. один год ухода за особенным ребенком старит этих матерей на 6 лет, происходит износ организма. Такой стресс испытывают военные на боевых действиях. Было установлено, что общение и взаимопомощь в группе особенных родителей помогает восстановить укороченные теломеры, может быть это поможет прожить более долгую и более здоровую жизнь таким родителям.
Это исследование и мама особенного ребенка Екатерина Могутнова, живущая в Ванкувере, подтолкнули меня на идею создания группы русскоговорящих родителей особенных детей Остина. Меня поддержали две мамы. 30 мая 2019 года мы создали группу “Russian special needs in Austin” в Фейсбуке (https://www.facebook.com/groups/607488149747732).
— Какие цели и задачи группы?
Задача группы — поделиться своим опытом, успокоить и ободрить. В группе всегда можно спросить совета, обменяться мнениями, поделиться опытом и своими находками, помогающими при воспитании детей. Особое внимание уделяется поддержанию в сообществе тёплой, доброжелательной атмосферы, свободной от стыда и неприятия.
Цель группы – помочь каждому родителю стать именно тем, в ком нуждается его ребёнок. Мы проводим онлайн и офлайн встречи для родителей. Но я хочу расширить возможности группы. К примеру, организовывать кружки по арт терапии для детей, где они могли бы получить опыт, поддержку, подружиться, а также сохранить язык и традиции.
— Что бы вы хотели, чтобы люди знали и понимали об особенных детях?
Наши дети растут и становятся взрослыми с инвалидностью. У нас принято относиться снисходительно и обязательно при случае жалеть взрослых с комплексными нарушениями развития. Общество, только-только учится быть терпимее к тем, кто отличается, к тем, к кому надо чуть больше внимания и принятия. Неважно перед вами стоит незрячий, с протезом, с ментальными нарушениями — это человек. Такие люди совсем или почти не могут без посторонней помощи, но это совсем не значит, что наши дети не могут иметь такие же права, как и другие, у которых нет инвалидности. Странно человеку с инвалидностью бороться за право быть человеком.
Я уверена, что у каждого из нас есть бывший “странный” одноклассник, живущий без диагностики. У него не было друзей, он вел себя по другому, часто дети над ним издевались. Проблема неприятия особенных людей существует и сейчас. Это связано с тем, что общество не хочет учиться, нет в школах предмета, где детям будут рассказывать что мы все разные, где их будут учить быть более терпимыми, а также научат как понять и подружится со “странным” одноклассником.
Я хочу объяснить, на примере людей с РАС, почему это очень важно в наше время. В 2020 году США (CDCP) опубликовал обновленные данные по РАС. С 2014 года количество людей с аутизмом выросло на 10 процентов, по новым данным каждый 54 ребенок рожден с Расстройством Аутистического Спектра. До этого года официальная американская статистика указывала “каждый 59”. С каждым годом количество людей с РАС увеличивается.
Новая статистика США говорит о том, что мы приближаемся к тому, что 2% населения нашей планеты — это люди в спектре. А если перевести это в количество — почти 140 млн человек. Людей РАС очень много и мы все живем в одном мире. Делать вид, что нас это не касается — глупо.
Я хочу пригласить родителей особенных детей и взрослых с инвалидностью. Если вы живете в Остине или в другом городе Техаса, присоединяйтесь к нашей группе, будем рады видеть вас.
— Как можно поддержать такие семьи другими семьями?
Ольга, я знаю, вы координатор в Русском Культурном Центре и русской школе Спутник в Остине. Основная цель центра и школы – поддержать семьи и учеников. Мы родители особенных детей хотим для наших детей лучшего. Было бы здорово если бы в центре и школе будут проекты для детей инвалидов, например арт терапия или лепка из глины, оффлайн чтение книг на русском языке и многое другое, где они смогут максимально интегрировать с социумом.
Мы не сможем научиться быть терпимее друг к другу, если будем всех кто отличается прятать подальше за забор, тем самым ограждая якобы их, а на самом деле себя друг от друга. Мы никогда не научимся принимать отличия других, если не будем их видеть и вообще даже знать о существовании других людей. Мы никогда не станем толерантнее, если не будем встречаться с теми, чьё поведение не вписывается в условные рамки. Мы все люди. Мы все должны и можем жить рядом с друг другом.
Контактная информация:
Oleksandra Khudaiberdina
Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005256069645
Tel. 512-909-3318
E-mail: alexandra.borodina@gmail.com